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某家族同辈年轻人集体丁克,全族消亡也在所不惜,原因让人泪目

文|秘籍君

自古以来,国人的家族意识就很浓厚。以前父母会告诫孩子要好好学习,以便将来有出息了“光宗耀祖”。现在不少边远地区依然重男轻女,为的还是儿子能将自己的姓氏传承下去,毕竟不能“断了祖宗的根”。

但你知道吗,如今有这样一群年轻人却决定要全体丁克不生孩子,即使自己这一族从此在地球上消失也在所不惜。他们为什么会做出如此决定?到底出于什么原因?说起事情的缘由,还真是让人泪目。

集体丁克,为的是阻断遗传病

18年,因为一篇特写文章,身为渐冻人的张戟火了。他出生在一个身世富贵的渐冻家族中。外公20岁继承家族生意,曾在上海滩开洋行、经营百货和医疗器械,还当过政协委员。显赫的家世下,却有着遗传病的阴影。

外公的妈妈有渐冻症,遗传给了外公,外公又传给了自己的妈妈、二姨和小舅。作为第四代传人,他和弟弟以及姨妈的女儿也遗传了此病。

张戟7岁发病,14岁无法正常行走,为此不得不在身体里打钢钉以支持关节,40岁无奈坐上轮椅。经历了命运的种种苦难,他决定丁克,不再将自己的“渐冻”基因遗传下去。跟自己同辈的表亲们微信交流时,他们决定集体丁克,不再让自己的后代跟自己一样受罪。这个延续百年的家族可能会因此断了香火。

渐冻症是运动神经元病(ALS),是脊髓前角细胞或脑干后组运动神经元等受到侵犯,导致肌无力和肌萎缩的一种病症。

顾名思义,得了“渐冻症”的人就好像被“冻住”了一样,先是手部力量减弱、手指运动不灵活,接下来手臂肌肉萎缩,再然后下肢行动缓慢、走路艰难,最后舌部萎缩,讲话含糊不清。身体的各项功能慢慢退化,最后产生呼吸衰竭而导致死亡。

目前渐冻症因病因不明,也没有有效的药物,算是不治之症。50%的渐冻人只能活3-5年,20%的人能活5-10年,还有10%的人能活10年以上。

渐冻症患者中最让人熟知的就是霍金,那个坐着轮椅、歪着脑袋,只能用眼珠转动来控制键盘,敲出自己内心所想的伟大科学家。

2014年网上盛传的“冰桶挑战”,由明星和普通人接力,将一桶冰水从头顶泼下,就是为了让人了解“渐冻症”。

关于渐冻症是否遗传一直说法不一。但近两年国内外的一些研究表明,从遗传角度来说,渐冻症可分为家族性和散发性。前者是指患者的家族亲属都患有该病,而散发性则是个体单独发病,没有其他家族亲属得病。

因为渐冻症目前病因不明,而且无法有效治疗,患者只能“无能为力”地看着自己一点点丧失运动功能和自理能力,实在是一件揪心的事。

和家族中的兄弟姐妹一起决定丁克的张戟,就是饱受渐冻症之苦。尽管自己一直不向命运低头,并用超出常人的艰苦努力换来了还算体面的工作和生活,但回想起这中间自己身体和精神上的磨难,他依然不希望后代中出现这样的病症,于是宁愿断后也选择不生育。

也许有人会问,如今技术这么发达,是否可以通过产前基因筛选剔除掉致病基因,从而保留健康基因,为张戟这样的渐冻症患者留一个健康的后代?如果可以,通过试管婴儿是否可以阻断渐冻症的遗传?

理论上这是可以的,但现实中存在困难。

产前检测只能预测后代是否携带致病基因,但对改变致病基因无能为力。而在试管婴儿这块,因为目前对渐冻症了解较少,可以检测到的致病基因也相对比较少,因此无法通过试管婴儿进行筛选。

由此可见,在有家族遗传倾向的前提下,主动丁克不要孩子,说明张戟对生命格外负责。

看看其他相关报道,一位得了鸟面综合征的妈妈因为头胎侥幸避开遗传病而不顾劝阻生二胎,结果二宝一出生就被发现遗传了她的疾病。国外还有一位侏儒症妈妈,在医生明确告知该病遗传率为50%的情况下,依然坚持生孩子,而且一连生了三胎,所幸都是健康的。

侏儒症妈妈信心爆棚,还要再生第四个。在医生孕检查出孩子头身比例异常时依然不做相关措施,坚持要将孩子生下来。结果四胎出生,跟自己一样有侏儒症。

有遗传病的父母,自身生活起来就已经比较艰难,为了繁殖欲,在无法保证孩子健康的前提下依然要生娃,并且还要多生。因为私欲让孩子出生后就要忍受病痛、艰苦地过完一生,实在是不理性、不负责任的表现。

【话题讨论:你认为有遗传病的父母坚持生子,是该支持还是反对?】

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【编辑:桑杏炖猪肺网】